7 settembre: Quarta Giornata Mondiale sulla Distrofia di Duchenne

Oggi 7 settembre si festeggia la Quarta Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia di Duchenne, promossa dall’UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) e coordinata nel nostro Paese da Parent Project Italia, Associazione aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

In molti Paesi del mondo saranno realizzati eventi per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.

La Giornata quest’anno sarà dedicata al tema dei sogni dei piccoli e giovani pazienti con Duchenne e le donazioni raccolte a livello internazionale verranno dedicate ad implementare una piattaforma nel web, finalizzata a veicolare iniziative di formazione e informazione sulla patologia.

L’iniziativa si svolge sotto l’Alto Patronato del Parlamento Europeo e coinvolgerà ben 86 realtà di 39 Paesi; anche in tutta Italia verranno organizzati numerosi momenti di sensibilizzazione e raccolta fondi a cura delle famiglie e dei sostenitori di Parent Project.

Il 7 settembre a Roma il Colosseo verrà illuminato con la proiezione del logo della Giornata, così come succederà sui monumenti di altre città.

Come già in passato il simbolo internazionale dell’evento sarà costituito da palloncini e altri oggetti volanti che verranno lanciati a rappresentare il desiderio e l’obiettivo di vedere “volare via” la stessa distrofia di Duchenne, grazie ai progressi della ricerca scientifica.

Inoltre, come nelle edizioni precedenti, sarà attiva un’iniziativa internazionale di raccolta fondi attraverso la diffusione di palloncini virtuali. Collegandosi al sito www.duchenneballoon.org/it/ sarà possibile scegliere di diventare donatori di palloncini per la Duchenne, oppure promotori.

 

 

Per maggiori informazioni e approfondimenti:

www.worldduchenneday.org

www.parentproject.it

Parent Project onlus su Facebook

 

Informazioni aggiuntive