Creazione di un Registro Nazionale sulla SLA

Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha affidato all'Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari il compito di avviare la creazione del primo registro nazionale sulla Sla con finalità di ricerca e di raccolta di dati clinici e anagrafici. 

Oggi in Italia infatti non esiste un registro nazionale sulla Sla che raccolga e tenga traccia delle diagnosi effettuate e del numero delle persone che ne sono colpite.

A questo proposito, Aisla lancia un'indagine preliminare, tramite la compilazione di un questionario, finalizzata a ottenere una prima mappatura, non solo dei centri clinici preposti alla diagnosi della malattia ma, soprattutto, degli ospedali e dei medici che quotidianamente seguono i malati dopo la diagnosi.

Il questionario è disponibile da oggi fino al 15 febbraio 2018 sul sito di Aisla. A seguito della raccolta di queste informazioni preliminari, dalla primavera 2018, il Registro Sla sarà fruibile online da tutti i diretti interessati. È un progetto ambizioso, finalizzato sia all'identificazione e censimento delle persone con Sla, che alla creazione di una rete proattiva di collaborazione tra i centri clinici e gli specialisti, così da migliorare e agevolare, su tutto il territorio nazionale, la presa in carico delle persone affette da Sla. Un ulteriore obiettivo è quello di favorire l'arruolamento dei pazienti compatibili con i criteri richiesti in studi clinici italiani o internazionali che sperimentano nuove terapie.

Il progetto è coordinato dall'Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, un'entità legale di cui Aisla è parte insieme ad Acmt-Rete, Asamsi, Famiglie Sma, Fondazione Telethon e Uildm. Questa associazione sarà anche responsabile della gestione del Registro Nazionale sulla Sla. Il curatore del progetto è il neurologo Giancarlo Logroscino, direttore dell'Unità di Malattie Neurodegenerative e professore associato dell'Università degli Studi di Bari "Aldo Moro".

 

Fonte: Redattore Sociale (www.redattoresociale.it)

 

 

Informazioni e approfondimenti:

Questionario per l'indagine preliminare

Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari 

Per qualunque domanda sul Registro o chiarimento in merito alla compilazione del questionario, Aisla Onlus mette a disposizione il Centro di Ascolto, contattabile allo 02/66982114 dalle 9.00 alle 17.00 o il seguente indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. .

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